La Sclérose en Plaques n'est pas une maladie héréditaire, on ne transmet pas à son enfant un gène qui va déclencher la maladie. Il n’y a donc pas de  raison de contre indiquer un projet d'enfants pour un couple dont l'un des deux partenaires est atteint d'une Sclérose en Plaques. Cependant, on sait que des facteurs génétiques sont impliqués dans la détermination du risque de SEP, voir notre arcticle SEP et génétique.

Aussi, le risque de SEP est un plus élevé chez les enfants ou au sein de la fratrie d’une personne atteinte de SEP que dans la population en générale.

Aucune pratique sportive n’est contre-indiquée dans la SEP. Au contraire, l’activité physique est recommandée dans la SEP, comme dans beaucoup de maladies chroniques. Au-delà du bien-être physique ou « moteur » que procure le sport, il faut noter un impact positif majeur de celui-ci sur le plan psychologique. Tous les sports peuvent être pratiqués. La seule restriction est le fait d’un éventuel handicap qui pourrait être majoré si l’activité physique n’est pas tout à fait adaptée.

Au cours des 40 dernières années, l’amélioration de la longévité de la population en règle générale, ainsi que les améliorations des soins pour lutter contre la SEP, ont contribué à l’augmentation de la survie des personnes atteintes de cette maladie. Par ailleurs, il est reconnu que la réduction de la longévité des personnes atteintes de la SEP est généralement liée à des handicaps avancés et aux complications liées à celle-ci.

Aujourd’hui, on peut dire que l’espérance de vie des personnes atteintes de SEP serait de 5 à 7 ans inférieurs à la moyenne, et le fossé se réduit avec les avancées de la Recherche et le fait que la maladie soit traitée de plus en plus tôt.

La SEP peut entraîner des troubles sexuels difficiles à verbaliser avec son médecin habituel à cause des réserves que chacun ressent sur sa vie intime.

Un interlocuteur spécifique (le/la sexologue) est le meilleur moyen d’échanger sur ses difficultés favorisées par la maladie ; c’est pourquoi le réseau SEP IDF Ouest a ouvert une consultation dédiée.

Les troubles peuvent être variés et se compliquer de relations de couple difficiles ce qui fait que la première consultation sera en tête à tête avec le patient mais que les suivantes vont privilégier également l’écoute du partenaire.

Il existe couramment une baisse de la libido en relation avec la maladie soit par la préoccupation qu’elle provoque, soit par l’atteinte neurologique elle même. Les symptômes musculaires comme des contractures, les troubles sensitifs à type de douleurs ou au contraire de baisse de sensibilité au niveau périnéal ainsi que les éventuels troubles urinaires contribuent à rendre les relations sexuelles plus compliquées d’autant que le partenaire ne serait pas mis au courant de la maladie.

Pour les hommes, souvent jeunes, il est aussi délicat d’évoquer un risque de baisse de performance, voire même l’utilisation nécessaire de moyens médicamenteux pour parvenir à réaliser un rapport sexuel complet. Les informations indispensables pour utiliser au mieux ces aides sont souvent galvaudées sur les réseaux sociaux alors qu’une bonne connaissance de leur usage est primordiale pour un effet maximum.

Savoir évoquer le problème avec son neurologue ou un autre professionnel de santé, sans tabou, peut conduire à venir consulter au réseau en toute discrétion et avec les meilleures chances de faire des progrès dans ce domaine délicat qui peut compromettre la vie de couple.

Dans les études sur la SEP, 75% des patients remarquent des troubles dans la sphère sexuelle ; ceux-ci n’épargnent pas non plus la population générale puisque 50% des adultes seniors seraient concernés par une insatisfaction sexuelle.

Il est inutile de chercher conseil auprès de personnes de l’entourage qui n’auront pas la formation nécessaire pour répondre de façon correcte, ni la confidentialité qui doit rester totale sur cette intimité. De même les médias, journaux ou TV ou radios, même s’ils ont banalisé ces réflexions sur la sexualité, ne peuvent individualiser chaque cas, ni tenir compte de la SEP en partie responsable.

En effet, des facteurs psychologiques existent au même titre que des facteurs organiques pour perturber la sexualité et les consultations organisées au réseau SEP IDF Ouest se font en concertation entre psychologue et sexologue si besoin.

Non. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et peut être faite par des acteurs de santé du secteur libéral, praticiens exerçants dans leur cabinet privé (ou en regroupement de spécialités). La France compte de nombreux neurologues, kinésithérapeutes, orthophonistes… libéraux qui consultent dans des villes de grande, moyenne ou petite importance. Leur présence permet au patient éloigné d’un centre hospitalier d’être pris en charge à une distance proche de son domicile. Ils font généralement partis des réseaux de soins ; ont donc accès à toutes les informations nécessaires au suivi du malade et sont informés des nouvelles données sur la pathologie. Il est à noter néanmoins que certains traitements nécessitent une administration en milieu hospitalier. Toutefois, la prise en charge paramédicale peut être poursuivie en milieu libéral.

Pour les personnes atteintes de SEP, il faut que vous contactiez le CRC-SEP ou le réseau de votre région. Pour les personnes atteintes de NMO ou d’une autre maladie démyélinisante ou d’une SEP pédiatrique, vous pouvez également contacter les centres de référence maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM).

La liste ce ces centres et réseaux est disponible sur le site de la SF-SEP et de la Fondation ARSEP.

Il n’y a aucune raison de changer de neurologue. Le neurologue qui vous suit régulièrement est celui qui vous connait le mieux. Les neurologues libéraux sont informés continuellement par les Centres de Ressources et de Compétence (CRC-SEP) de leur région et ils peuvent à tout moment les contacter pour discuter de la démarche à suivre pour leurs patient

Si vous êtes positifs au COVID-19, vous pouvez être intégré dans un essai thérapeutique même avec une maladie chronique.